Å leve med Tics og Tourettes syndrom
Jeg pleier å være åpen på bloggen om psykiske lidelser, og generelt livet mitt på godt og vondt.
Men det er visse områder jeg ikke har beveget meg inn på, visse ting jeg ikke har sagt stort om.
Som flere av dere sikkert vet, så har jeg jo slite med depresjoner, selvskading og selvmordstanker i en årrekke -
men jeg har nå de siste månedene klart å holde meg på matta - jeg har klart å få selvmordstankene helt til å forsvinne,
selvskading er noe jeg aldri kommer til å gjøre igjen, og depresjonene er mildere. De kommer og går, men de er enklere å takle.
Jeg har nevnt tidligere hvilken diagnoser jeg har, det er Aspbergs syndrom, og Tourettes med OCD.
Sistnevnte har jeg tenkt til å skrive litt om nå. Tourettes.
Det er et sårbart område for meg, veldig sårbart. Jeg kan gjerne snakke åpent om depresjoner eller angst, men ikke dette.
Tics er vanskelig å bortforklare, vanskelig å skjule, vanskelig å leve med.
For dere som ikke hva tics er:
Tics er ukontrollerte bevegelser, og deles inn i to grupper, motoriske tics, og verbale tics.
Når det kommer til motoriske tics, er det ofte snakk om bevegelser med ansiktet, som er ufrivillige.
De vanligste typene tics er blunking, hosting, kremting, snufsing og ansiktsbevegelser. Du tenker kanskje at det er
noe alle gjør, og jo; alle mennesker blunker, hoster og kremter - men vi med Tourettes gjør det ufrivillig, når det ikke er
nødvendig. Motoriske tics kan også gjelde andre deler av kroppen en ansiktet, det kan være sammentrekning av muskler,
at man "spenner" musklene, noen ganger i så stor grad at det blir smertefullt.
Verbale tics ligger vel i ordet, dette handler om ukontrollerte ord og lyder. I filmen "de gales hus" ser vi et godt eksempel på
dette, da det er en person der som "skriker ut" ting han ikke mener. Det kan være såpass "alvorlig" at man skriker ut banneord og
stygge ting man ikke mener, men for de fleste vil det være mildere enn som så. Noen har overdreven harking, hosting, kremting, snufsing
osv. Alle tics som lager lyd, går forsåvidt under kategorien verbale tics.
Her ser dere meg i en alder av snart 10 år, og det var vel på den tiden jeg begynte å bli bevisst på det med tics. Det begynte
å plage meg i rundt 9 års alderen. Jeg fikk ikke påvist diagnosen Tourettes før i en alder av 13, til tross for mine foreldres
desperate forsøk på å bli hørt av helsevesnet.
Det var veldig vanskelig å ha tics, når jeg var i den alderen. Jeg var bevisst på mine ukontrollerte bevegelser, men ikke i den grad
så bevisst at jeg klarte å undertrykke det.
Tics er noe man ikke kan noe for, noen man ikke vil gjøre. Men før man "ticser" kan det beskrives som en kløe, et indre press,
det kan føles litt som om man må både nyse, hikke og hoste samtidig. Da kan man jo tenke seg hvor vanskelig det er å holde dette inne.
Mange blir ofte "lettet" når man får ticset.
Jeg personlig har mange tics, men jeg har delvis lært meg å undertrykke disse ute blant andre mennesker, da jeg ikke vil bli
sett rart på, ledd av eller føle meg annerledes. Når jeg kommer hjem, og er alene - for meg selv. Da kommer ticsene frem.
Da blir det på en måte som en eksplosjon, siden jeg har undertrykt det i så mange timer.
Tics jeg har hatt i mange år, og som fremdeles er der, er: blunking (ikke like ille bestandig), harking, kremting, snufsing (konstant, hvis jeg
ikke undetrykker det) og en sånn rar vri-bevegelse med nesa som jeg ikke kan beskrive ordentlig. Jeg har tidligere også hatt det slik at jeg
gaper, samtidlig som jeg spenner kjevemusklene, og da gaper jeg "så høyt" at det knaker i kjeven, og dette er veldig smertefullt.
Jeg spenner magemusklene til det gjør vondt, jeg spenner armer og ben til jeg får krampe. Det er vondt, veldig vondt.
Jeg er redd for at folk skal se at jeg har tics, så jeg undertrykker det, og det vil jeg nok alltid prøve å gjøre.
Jeg håper at jeg vokser det av meg, da folk opp i tjueårsalderen fremdeles kan vokse det av seg, eller at det blir mindre med åra.
Når jeg er alene kommer jo alt dritet, for da er det ingen som ser meg, og da tør jeg å vise det.
Livet med Tourettes er tungt til tider, det er ikke noe jeg unner min verste fiende engang. Det er frustrende, frustrende og vondt
å ikke vite om jeg kommer til å ha dette livet ut. Det gjør noe med livskvaliteten min, så absolutt. Jeg frykter at folk skal se det,
spesielt når jeg er sliten - for da er det vanskeligere å undertrykke. Jeg føler meg ofte annerledes, som et misfoster...
Folk som ser meg på gata, folk som kjenner meg for den saks skyld, ser ikke på meg som noe annerledes. Jeg ser helt vanlig
ut, da jeg klarer å undertrykke tics ganske godt, blant andre mennesker.
Jeg håper at jeg en dag vil få såpass selvkontroll, at jeg klarer å undertrykke tics helt - det skal veldig stor selvkontroll til
for å få til dette. En ting er å holde ting borte i noen timer, men for alltid? Det føles umulig den dag i dag.
Det er ingen vidundermedisin som virker mot tics, det finnes noen av dem - men det er sterke antipsykotikum som
gjør deg sløv og fæl. Det er heller ingen påvist behandling som fungerer 100%
Jeg håper jeg en dag blir kvitt denne forferdelige sykdommen, som hemmer meg i livet. Jeg kommer aldri til
å akseptere at jeg er slik. ALDRI.
Jeg vil leve, leve et verdig liv - som et vanlig menneske. Jeg håper jeg en dag kan føle at jeg gjør det.
Jeg tenker jo mye på fremtiden også, tenker på livet senere. Selvom jeg kanskje blir kvitt ticsa mine helt,
vil det fremdeles være 50% sjanse for at Tourettes syndrom føres videre til mine barn. Det er arvelig.
Hadde litt behov for å skrive om dette nå, det kan sikkert virke skremmende og fremmed for flere av dere,
så ikke vær redd for å spørre om noe angående dette. Kommentarfeltet er åpent for alle.
Har du Tourettes? Eller kjenner du noen som har det?
Hashtags:
#tourettes #syndrom #tics #livskvalitet #psykisk #bevegelser #behandling #misfoster #annerledes #arvelig
